1月2日至7日，每日7時騎車到校。

臨床發現，其能顯著改善患者的運動發育、降低嬰兒死亡風險，成為中國首個能治療SMA的藥物。受訪者供圖診斷不易治療難去年10月，3歲的睿睿被確診為3型脊髓性肌萎縮症，睿睿的母親鄭豔在醫生麵前淚流不止。

但這並不是終點，臨床醫生對罕見病的認知提升、罕見病篩查等，都是需要長期推進的議題。國內罕見病藥物也在加快上市。而如今，曾經的天價救命藥已不再難以企及。

此外，一些社會力量也在支持這些罕見病患兒家庭。回憶起當天的情形，葸建鵬的聲音帶著難以抑製的開心。

比如SMA，50個人就有一個基因攜帶者。

在那個吸引全網關注的藥品談判現場視頻中，經過一個半小時的艱難談判，諾西那生鈉注射液的價格由55萬元降到了3.3萬元，而這3.3萬元中，還有一部分由醫保基金出。如上海知識產權法院2021年12月22日判決江西長榮公司敗訴時認為，長榮公司的茵育佳金銀花花露水在使用‘金銀花字樣時，係在商品外包裝的顯著位置中進行單獨、突出使用，且字體明顯大於商品包裝上的其餘字樣，已超出了為描述商品原料而正當使用他人注冊商標的界限，不構成商標的正當使用。

多名江西被訴企業負責人告訴澎湃新聞，在花露水等產品上大字標注金銀花，是提醒消費者注意產品中添加了具有中藥功效的植物原料，而不是去仿冒人家商標。市麵上，其他在售花露水，常見的除有添加金銀花，還有添加蛇膽牛黃、薰衣草、艾草的花露水。

其次，是《商標法》第57條第2項規定的被訴商標是否容易導致混淆，但這種混淆不是法官的主觀判斷，而應當是相關公眾的普遍認知，即消費者第一眼看到這個名稱，聯想到的是植物或原料本身，而不是注冊商標。近日，江西省保健與消毒產品行業協會向澎湃新聞（www.thepaper.cn）反映，其協會60家企業因生產了金銀花花露水等產品，而被金銀花商標持有人上海碧麗化妝品有限公司起訴，總起訴金額約1200萬元，絕大多數判決中，企業均被判構成侵權並賠償。

（作者：鷹潭外圍女模特招聘）